Poděkování pro vás všechny...
14.5.2020 byla Maxíčkovi aplikována jako prvnímu v ČR genová terapie Zolgensma
Zde najdete důležité aktuální informace týkající se sbírky
Během měsíce března 2020 došlo k výrazným omezením a opatřením vzhledem situaci s Covid-19. V existenčním ohrožení se tak ocitl náš milovaný Mirákl.
Dostal jsem ortézky, které mi pomohou zajistit správné postavení nožiček
Mám za sebou 5. aplikaci Spinrazy a doufám, že už bude i má poslední.
Po dlouhých 8 měsících jsem se konečně dočkal a mám vertikalizační stojan.
Den vzácných onemocnění se koná každoročně poslední únorový den.
Tak a mám to za sebou. Můj první intenzivní hiporehabilitační pobyt
29.1.2020 jsem poprvé projel svoje nové vozítko. Jedná se o odlehčený vozíček Panthera micro
6.12.2019, na 4. dávce Spinrazy. V předvánoční dobré náladě, naprosto v pohodě a bez slziček. Jsem moc statečný kluk.
Na 3. dávku Spinrazy jsem vyrazil s úsměvem. A vše dobře dopadlo.
V říjnu 2019 jsem také začal rehabilitovat v ostravém centru ARCADA. Rodiče dělají vše proto, abych se zlepšoval.
Dnes je 11.10.2019 a 2.dávka Spinrazy je za námi. Zvládl jsem to statečně, dokonce i bez slziček. Snad bude i průběh následujících dní lepší než minule, bez bolestí..
A je to tady. 1. dávka Spinrazy!
A od té doby se ze mně stal šťastný kluk. Už všude můžu!
To byl ten den, kdy se celé naší rodině začal zhroutit svět...
