Prosincové vydání časopisu Motol IN s Maxíkem a paní doktorkou MUDr. Janou Haberlovou, Ph.D.
Další velký pokrok!
Bojujeme a sbíráme bodíky
První pobyt v rehabilitačním centru Adeli
Maxík díky ortézkám poprvé zkusil, jaké to je stát na svých nožičkách
Druhý hiporehabilitační pobyt, na kterém si Maxík sám sednul. První velký pokrok po podání genové terapie.
První Maxíkova rehabilitace po podání genové terapie
Poděkování pro vás všechny...
14.5.2020 byla Maxíčkovi aplikována jako prvnímu v ČR genová terapie Zolgensma
Zde najdete důležité aktuální informace týkající se sbírky
Během měsíce března 2020 došlo k výrazným omezením a opatřením vzhledem situaci s Covid-19. V existenčním ohrožení se tak ocitl náš milovaný Mirákl.
Dostal jsem ortézky, které mi pomohou zajistit správné postavení nožiček
Mám za sebou 5. aplikaci Spinrazy a doufám, že už bude i má poslední.
Po dlouhých 8 měsících jsem se konečně dočkal a mám vertikalizační stojan.
Po prvním intenzivním hiporehabilitačním pobytu a po 4 dávce Spinrazy, Maxík udělal první velký pokrok. Začal se posouvat po zemi, po zadečku.
Den vzácných onemocnění se koná každoročně poslední únorový den.
Tak a mám to za sebou. Můj první intenzivní hiporehabilitační pobyt
29.1.2020 jsem poprvé projel svoje nové vozítko. Jedná se o odlehčený vozíček Panthera micro
6.12.2019, na 4. dávce Spinrazy. V předvánoční dobré náladě, naprosto v pohodě a bez slziček. Jsem moc statečný kluk.
Na 3. dávku Spinrazy jsem vyrazil s úsměvem. A vše dobře dopadlo.
V říjnu 2019 jsem také začal rehabilitovat v ostravém centru ARCADA. Rodiče dělají vše proto, abych se zlepšoval.
Dnes je 11.10.2019 a 2.dávka Spinrazy je za námi. Zvládl jsem to statečně, dokonce i bez slziček. Snad bude i průběh následujících dní lepší než minule, bez bolestí..
A je to tady. 1. dávka Spinrazy!
A od té doby se ze mně stal šťastný kluk. Už všude můžu!
To byl ten den, kdy se celé naší rodině začal zhroutit svět...
