1. dávka Spinrazy

Trvalo to celý dlouhý měsíc, ale nakonec jsme se dočkali. Bylo mi schváleno prvních 5 dávek Spinrazy. Jsme neskutečně rádi, že existuje alespoň něco, co nám dává naději, že má nemoc bude zastavena. Aplikace není vůbec jednoduchá. Rodiče měli před ní pořádný stres, aby vše proběhlo jak má. Po aplikaci jsem hodně plakal, bolely mně totiž po lumbální punkci záda a hlavička, tak mi maminka musela dávat pár dní léky proti bolesti. Snad už teď bude líp.

24.9.2019