Můj příběh

"Narodil jsem se 7.června 2018 v Ostravě. Můj příchod na svět byl rychlý a bezproblémový. Své krásné jméno jsem dostal po strejdovi, který bohužel už není mezi námi. Taťka ho měl moc rád. Vše nasvědčovalo tomu, že jsem zdravé miminko. Pár dnů po narození jsem začal trpět velkými kolikami, které mě trápily celé 4 měsíce. Byl jsem moc uplakané miminko. Dával jsem rodičům ve dne i v noci pěkně zabrat. Maminka se mnou trávila hodiny kojením, protože jen to mně uklidňovalo. Měla od mého narození pořád pocit, že se mnou něco není v pořádku. I když jí okolí uklidňovalo, tvrdila, že jsem prostě jiný než ostatní. Špatný pocit se snažila svádět na únavu a poporodní deprese. Nicméně jsem krásně rostl, přibíral, pásl koníčky a nevadilo mi být ani na bříšku. Rodiče se tedy těšili až povyrostu, začnu lézt a trpělivost se mnou se jim vrátí. Když ségra začala chodit do školky začal jsem od ní chytat všemožné bacily, ale stačil jsem se s tím nějak poprat. Kašel byl však jiný, prý astmatický, proto jsem musel mít k běžnému sirupu i Ventolín. V půl roce jsem však dostal kašel, který jen tak neodešel. Trápení trvalo celé 3 měsíce a ukončily jej až antibiotika. V té době jsem se uměl překulovat na bříško a zpět, což jsem si osvojil tak, že jsem začal válet sudy. Maminka sestru do školky ten rok už raději nedávala. Potřebovali jsme všichni nabrat síly a bála se další nemoci.

Bylo mi 10 měsíců, když se můj neustálý pláč začal trošku uklidňovat. Přesto jsem nevydržel v klidu venku, doma ani v autě. Rodiče už byli pořádně unavení a zoufalí. Navíc lezení stále nepřicházelo. Nezvládnul jsem ani trakční testy, což lékaři přehlíželi. Sem tam mi také divně spadla hlava a já se do ní bouchnul. V 11 měsících jsem začal chodit na rehabilitace. Paní doktorce se mé pohyby moc nezdály tak řekla rodičům, ať mně pro jistotu objednají na neurologii. Maminka se mnou poctivě cvičila, výsledek se však nedostavoval. Snahu jsem měl velikou. Dokázali jsme vytrénovat to, že jsem se chvíli udržel ve druhé vzpřímené poloze nebo na čtyřech. Když jsem ležel v kočárku zvednutý ve vyšší poloze dokázal jsem se i sám posadit. Zvládl jsem to ovšem jednou, dvakrát a pak už to nešlo. Maminka si začala všímat i toho, že nejsem schopný zvednout hlavičku když ležím, nemám snahu se přitáhnout za šprušle postýlky, neodkopu se z pod peřiny a málo se ve spánku otáčím. Časem se mi také zhoršila kontrola hlavičky, kterou jsem začal zaklánět. Začali jsme tušit, že to nebude jen tak a že se tu rýsuje velký problém.

Maminčin špatný pocit nabíral na intenzitě. Byla čím dál více nervóznější. Ve 13 měsících na kontrolním vyšetření, na rehabilitacích, bylo paní primářce jasné, že je tu něco hodně špatně. Byl jsem odeslán hned ke své pediatričce, která mi odebrala krev. Ukázalo se, že je v pořádku. Všem se ulevilo, někteří mně dokonce zase začali brát jako opožděného. Mámě se však neulevilo. I když nám dětská doktorka tvrdila, že genetické nemoci jdou poznat z běžného vyšetření krve, zřejmě neměla dostatek správných informací. Maminka mezitím začala "googlit" a začala mít na mojí nemoc podezření.
Při návštěvě EEG mně paní neuroložka viděla a jelikož je opravdový odborník, z pohybů těla začala tušit o co tady jde. Byla tak moc hodná, že nás vzala přednostně. Položila rodičům pár otázek a zjistila, že mentálně jsem velice šikovný (mám zájem o auta, hudbu, knížky, ukážu jak jsem veliký, jak vařila myšička, jak se mám, tleskám, jsem velmi zvídavý, mám krásný pinzetový úchop...). Poté jako první vyřkla tu škaredou diagnózu-Spinální svalová atrofie I.typu. Rodiče doufali do poslední chvíle, že to nebude pravda. V naší rodině nastal čas plný slz, depresí, stresu a probdělých nocí. Neštěstí rodičů se znásobilo tím, že dostali strach i o moji starší sestřičku. Bohužel dalším vyšetřením jako je EMG a genetika se nemoc potvrdila. Ukázalo se, že sestřička je zdravá ale mi byl potvrzen mírnější, přesto závažný typ nemoci. Ve 14 měsících mi byla diagnostikována Spinální muskulární atrofie II.typu..."

Zjištění diagnózy pro nás bylo zdrcující. Máme jediné štěstí, že Maxík má zdravou sestřičku díky které jsme nepadli na úplné dno. Najednou se pro nás zastavil svět. Měli jsme pocit, že nic nemá cenu, všechno tak nějak plynulo kolem...ten pocit zoufalství a bolesti je nepopsatelný pro toho, kdo to nezažil. Zvlášť, když jsme si v první chvíli mysleli, že Maxík do 2 let umře, jelikož nám paní neuroložka řekla že má typ I., což se naštěstí nepotvrdilo. Poté pocit zoufalství vystřídal pocit zlosti ze zničeného života. Člověk si v takové životní situaci projde několika fázemi. Nakonec jsme si uvědomili, že musíme fungovat, brát to tak jak to je, jít dál a bojovat. Bolest v srdci nám zůstane navždy. Kolikrát se nám nahrnou slzy do očí, když vidíme pobíhat nějakého zdravého klučíka ve stejném věku. Někdy přijdou chvíle, kdy si pobrečíme, ale pak se zase rychle vzchopíme. Musíme. Protože zoufalství a pláč nám v boji nepomůžou. Snažíme se o pozitivní přístup, který nám pomáhá jít dál. Přehodnotili jsme celý náš dosavadní život a snažíme se být oporou jeden druhému. Genetické onemocnění bývají vždy závažné a my jsme rádi, že žijeme v době, která nám nabízí alespoň nějaký lék a způsob jak s touto nemocí bojovat. Maxík je úžasný, veselý a bystrý kluk, který miluje hlavně auta, hudbu a zvířata. Když se usměje, přitulí a obejme nás kolem krku...nic není na světě důležitější. Každá chvilka strávená spolu stojí za to a o tom ten život přece je! Navíc je to bojovník tělem i duší a jen tak se nechce vzdát. Jsme přesvědčení, že právě ten pláč, který jsme u něj jako miminka zažívali byl proto, že chtěl víc, než mu jeho tělíčko dovolovalo. Naším přáním je, aby se Maxíček stal díky léčbě v kombinaci s rehabilitací soběstačný a dožil se běžného věku. Budeme bojovat ze všech sil a uděláme pro něj maximum co se dá. I když mu osud nepřál, chceme žít život naplno takový jaký je a užít si ho.

Děkujeme za veškerou vaši podporu, ať už jde o laskavé slovo nebo podporu finanční. Obojí je důležité a my si toho nesmírně vážíme. Stáváte se tak součástí našeho boje a dodáváte nám další sílu. Za to z celého srdce děkujeme...

Simona a Jiří Moslerovi, rodiče Maxíka

Fotogalerie

V době, kdy jsme netušili co nás všechno čeká...