Maxík je veselý kluk se vzácným onemocněním
který 14.5.2020 dostal genovou terapii Zolgensma jako první pacient v České republice, ve FN Motol.
V současné době Maxík poctivě rehabilituje, aby dosáhl těch nejlepších výsledků. DĚKUJEME za vaši neskutečnou podporu!
Chci podpořit
Maxíkův příběh
"Narodil jsem se 7.června 2018 v Ostravě. Můj příchod na svět byl rychlý a bezproblémový. Své krásné jméno jsem dostal po strejdovi, který bohužel už není mezi námi. Taťka ho měl moc rád. Vše nasvědčovalo tomu, že jsem zdravé miminko...
číst víceCo je to SMA?
Spinální muskulární atrofie (SMA) patři do skupiny dědičných chorob postihujících periferní motorický nerv- tzv. motoneuron. V důsledku tohoto onemocnění jsou oslabeny svaly a postupem doby dochází i k úbytku svalových vláken- tzv. svalovým atrofiím. Toto onemocnění nepostihuje intelekt. SMA patří četností výskytu mezi vzácná onemocnění, ale zároveň se řadí na přední místa příčin úmrtí v časném dětském věku.
číst více