Léčba a pomůcky

SPINRAZA

Jedná se o "lék" který neumí nemoc vyléčit, ale dokáže její progresi zpomalit, zastavit popř. i zlepšit motorické funkce. Je založen na principu, že donutí jiný gen tvořit částečně potřebnou bílkovinu. Jeho cena je 2 miliony Kč/1 dávku. Aplikuje se lumbální punkcí, která je bolestivá i psychicky náročná. U tohoto léku je možný vznik komplikací-infekce a hydrocefalu (hromadění mozkomíšního moku). 24.9.2019 dostal Maxík první injekci. Další 3 dávky dostal v rozmezí 14ti dnů. Poté se aplikace zvolňuje a provádí se co 4 měsíce až do konce života pacienta. Pacient musí podstupovat vyšetření a testy Chop intent potřebné pro pojišťovnu. O každou další dávku léku pak musí zvlášť žádat podle § 16. Pokud by pacient dávku léku nedostal, progrese nemoci znovu udeří a ten tak opět začne ztrácet sílu. Jsme však za tuto léčbu nesmírně vděčni. Nechceme si ani představovat, v jak špatném stavu by Maxík nyní byl, kdyby neexistovala. Maxík absolvoval 5 prvních dávek. 

ZOLGENSMA

Je jednorázová genová terapie, která používá virus k dodání kopie lidského genu SMN, aby se zabránilo úmrtí motorických neuronů. Její výhodou je především pohodlnost jednorázového podání infuzí. Jedná se o absolutní převrat v léčbě genetických onemocnění. V rámci klinických studií, navzdory lékařskému chápání se dokonce 2 děti postavily na vlastní nohy.  Tato terapie je nyní schválena pouze v USA a Japonsku, na schválení v EU se čeká. Očekává se v 1. kvartále tohoto roku. Terapie tedy není nyní hrazena pojišťovnou. Hlavní podmínkou je aplikace do 2 let věku dítěte. Jedná se o nejdražší lék na světě, jeho cena v USA je 2 125 000 dolarů. Více informací o léku zde. Maxík absolvoval genovou terapii 14.5.2020.

Video s Evelyn, které byla terapie podána krátce po narození (to přináší ten největší efekt) najdete zde. 

 

Rehabilitace 

Součástí léčby (bez ohledu na to, zda je Maxík léčen Spinrazou nebo Zolgensmou-jelikož léčba začala pozdě, až po propuknutí příznaků nemoci) jsou i pravidelné rehabilitace, intenzivní rehalibitace, plavání, lázeňské a hiporehabilitační pobyty. Důležité jsou také rehabilitace dechové. O pacienty se strará multidisciplinární tým (neurolog, ortoped, fyzioterapeut, pneumolog). Celkové roční náklady na dítě s SMA se pohybují od 500t.-1,5mil.ročně

Rehabilitace- základní pravidelné výdaje:
Centrum Arcada-ambulantní rehabilitace 850 Kč/hodinu - Maxík většinou navštěvuje 3x týdně- 10 200 Kč/měsíc
Ambulantní rehabilitace v Krásná rehabilitace 550 Kč/hodinu- Maxík nyní navštěvuje 1x týdně, 2 200/měsíc
Hipoterapie 150 Kč/15min.-Maxík nyní navštěvuje 1x týdně, 600 Kč/měsíc
Plavání

Rehabilitace, které bychom chtěli absolvovat:
Intenzivní neurorehabilitační program v Arcadě na 14 dní/2 hodiny denně- 22 600 Kč

Hipoterapeutický intenzivní pobyt v centru Mirákl- 12 500 kč (20 900 Kč je cena s ubytováním a stravou, doprovod jednoho rodiče)
Hipoterapeutický intenzivní pobyt v centru Ryzáček
(intenzivní hipoterapeutický pobyt se má dle doporučení opakovat až 3x za rok)

Adeli medical center- rehabilitační program 12 dní (3480 euro), 18 dní (5220 euro)+ ubytování 52 euro/noc+strava pro dítě a jednoho dospělého 43,4 euro/den.
Celková cena:
12 dní je 4624,8 EUR
18 dní 6937,2 EUR

(je doporučeno absolvovat opakovaně)

Speciální program v lázních Klimkovice Reha motion:
Ambulantní rehabilitační program
14 dní 20 495 Kč, 21 dní 30 850 Kč, 28 dní 54 125 Kč
Program lze nakombinovat s lázeňským návrhem, kdy je část procedur hrazena zdravotní pojišťovnou
15 dní 9 490 Kč, 22 dní 14 740 Kč, 29 dní 19 990 Kč

Pomůcky

Spoustu pomůcek je nutno pořizovat opakovaně, jelikož dítě roste. Níže jsou vypsány některé pomůcky na následujích pár let.

Obleček Theratogs- 18 000 Kč (dítě roste, nutno pořizovat vícekrát-podle velikosti)

Školení k oblečku Theratogs (seznámení s principy a možnostmi oblečkového systému TheraTogs a zaučení pro domácí rehabilitaci)- 5 000 Kč

Zdravotní židlička 60 000 Kč (z větší části hradí ZP, doplatek cca 8 000 Kč)

Zdravotní kočárek STINGRAY (částečně hrazeno ZP, doplatek 39 000 Kč )

Speciální autosedačka 30 000 Kč

Sedací zařízení do vany Splashy 13 500 Kč

Pasivní chodítko Upsee 13 746 Kč

Elektrický vozík Koala – základní cena 193 000 Kč (s příslušenstvím 300 000 Kč) - nehradí ZP

Mechanický vozíček od 4-5 let- 61 500 Kč (částečně hradí ZP)

Motomed gracile- 100 000 Kč (nehradí ZP)

Ortézy dolních končetin (dítě roste, nutno pořizovat vícekrát-hradí ZP)

Ortézy dolních končetin pro stoj i s trupem 12-14 000 euro (Vídeň, nehradí ZP)

Ortézy trupu

Rehabilitační pomůcky pro domácí cvičení (klec, vibrační podložka aj.)

Asistenční pes 200 000 Kč

Odsávačka (cca 12 000 Kč. Lze předepsat, doplatek 2 500 Kč)

Vertikalizační stojan Squiggles Stander- 78 000 Kč (částečně hrazeno ZP, doplatek 9 292 Kč)

Mechanický vozíček Panthera micro (cca do 3 let)- základní cena 48 700 Kč (bez příslušenství)-dle nových změn úhrad v roce 2020 již nehradí ani částečně ZP

Chodítko Kidwalk- 92 000 Kč (nehradí ZP)

Inhalátor Philips Respironics- 2 000 Kč (nehradí ZP)

Zvlhčovač vzduchu Twin 2 500 Kč (nehradí ZP)

Obleček SPIO- 10 000 Kč (nehradí ZP. Pořízen okolo 1 roku, Maxík z něj už vyrůstá)

Čistička vzduchu Therapy Air Ion 20 600 Kč

Vitamíny, doplňky stravy

Dodávkový automobil s úpravou pro vozíčkáře

Asistence

A tím to bohužel nekončí..

V budoucnu budou nutné stavební úpravy našeho domova (potřebné jsou buď 2 plošiny nebo výtah, kdy se celková cena pohybuje kolem milionu). Také kompletní přestavba koupelny pro hadicapované, stavební úpravy již zrekonstruovaných částí domu (zvětšení a pořízení nových dveří). V zimním období též vyhřívání velice prudkého vjezdu k domu.