Děkujeme Vám!

Příběh celé sbírky začal na Instagramu. Právě tam jsme čerpali sílu, když jsme se setkávali s nedůvěrou lékařů v účinek Spinrazy. Čerpali jsme energii ze zahraničních pacientů. U dětských v tom, jaké dělají pokroky. U dospělých v tom, jak vše i přes svůj handicap zvládají a jsou zařazeni do běžného života naprosto bez problémů. Právě na Instagramu nás lidé ze zahraničí, na začátku tohoto roku sami kontaktovali s tím, že je tady Zolgensma. Nejdřív jsme tomu nevěnovali pozornost, protože jsme žili v domnění, že je určena pouze pro SMA 1 typu. Bylo to však do té doby, než nám ze sousedního Polska jeden hodný človíček napsal, že to není pravda, protože se u nich vybírá na malého Kacpiho. Ten trpí stejným typem SMA jako Maxík. Už na začátku musíme těmto lidem poděkovat. Byli jste to právě vy, díky kterým tento příběh začal.

O celou situaci jsme se tedy začali blíže zajímat a zjišťovat všechny potřebné informace. Chceme poděkovat Ranné péči Kolpingova rodina Smečno, která se o děti s nervosvalovým onemocněním stará, za poskytnutí informace o přednášce ve FN Motol. Tady jsme si potřebné informace utřídili a později se rozhodli pro vyhlášení sbírky.

Jelikož jsme nikdy žádné zkušenosti se sbírkou neměli, jsme nesmírně vděčni za pomoc a cenné rady paní referentky na Krajském úřadě v Ostravě. Také děkujeme všem pracovníkům a úředníkům, kteří po vysvětlení naší situace, v rekordně krátkém čase vydali všechna potřebná potvrzení pro povolení sbírky. Děkujeme Krajskému úřadu Moravskoslezském kraje v Ostravě za bleskové schválení povolení sbírky.

Vše potřebné pro povolení sbírky jsme zařizovali souběžně s probíhajícím intenzivním hiporehabilitačním pobytem v Miráklu. Právě tady jsme potkali bezvadnou partu lidí a nových přátel, kteří nás psychicky podpořili, čehož si nesmírně vážíme. Chtěli bychom těmto lidem i týmu v Miráklu poděkovat za podporu.

Na pobytu jsme též po nocích, když děti spali, vkládali obsah na webové stránky. Děkujeme webdesignerské firmě z Olomouce, se kterou se již nějaký rok známe. Stránky nám nabídla darovat ihned poté, jakmile se dozvěděli o Maxíkově diagnóze.

Když jsme sbírku vyhlásili, vůbec jsme nepočítali, že se spustí tak obrovská vlna solidarity a podpory. Už po 21 hodinách byl na účtu první milión a za 10 dní bylo hotovo! To, co jste pro Maxíka dokázali je ZÁZRAK, za který bychom vám chtěli z celého srdce poděkovat. I když máme pocit, že to slovy nejde vyjádřit. Jsme šťastní, že jsme to dokázali i u nás v České republice. Že se našlo tolik hodných duší a vynaložilo se strašně velké úsilí, aby se pro Maxíka potřebná částka vybrala. DĚKUJEME všem, kteří se zapojili a poslali jakoukoliv částku, sdíleli a šířili informace o Maxíkovi, nebo kontaktovali média či známé osobnosti s žádostí o pomoc. Každý přispěl dle svých možností a SPOLEČNĚ JSME TO DOKÁZALI!

Vše proběhlo tak strašně rychle a byl to takový fičák, že si první dny nedokážeme ani zpětně vybavit. Nestačili jsme ani zaregistrovat, kde všude se Maxík objevil.

Chceme poděkovat všem známým osobnostem, kteří nám pomohli, Maxíka sdíleli, šířili anebo dokonce i finanční částkou přispěli. Moc si toho vážíme a děkujeme, že jste se zapojili a pomohli nám.

Náš velký dík patří i médiím, která nám pomohla Maxíkův příběh rozšířit mezi větší počet lidí. Není v našich silách všechny jmenovat. Zmíníme tedy alespoň ty, se kterými jsme byli v kontaktu. Kromě Blesku, který nás v začátcích podpořil to byla TV Prima v čele s milou redaktorkou paní Markétou Schenkovou. Děkujeme také České televizi a skvělým lidem z pořadu 168 hodin. Měli jsme z reportáží obrovskou trému. Ta však díky milého, vstřícného a profesionálního přístupu ihned odpadla. Zmínit si zaslouží i Deník Právo. Právě tomu jsme poskytli náš úplně první rozhovor.

Velký dík a poklona patří i třem hodným duším, které se nám nabídli dobrovolně pomáhat – Martině Koutné, Veronice Šianské a Blance Hojnosové. Vytvořili Facebookovou skupinu „My pomůžeme“ a aukční skupinu SMAjlík. Sice už jsme jim poděkovali několikrát, ale děkovat budeme donekonečna. Jste opravdu úžasné! Paní Martině navíc obrovský dík za psychickou podporu v těch těžších chvílích. Děkujeme též paní Petře za petici týkající se žádosti o urychlení schválení terapie Zolgensma pro Evropskou lékovou agenturu. Děkujeme také lidem, kteří věnují své výrobky, věci, služby aj. do bazárku SMAjlík a lidem, kteří nakupují. Byli bychom rádi, kdyby tyhle bazárky po skončení sbírek pokračovaly a pomáhali dál.

Byly chvíle, kdy jsme se ne vždy setkali s podporou, lidé nás dokonce podezřívali z podvodu. Tyto situace jsme nesli velmi těžce. O to víc si vážíme těch, kteří nás podpořili. Chtěli bychom také poděkovat všem rodičům stejně nemocných dětí, kteří nám pomohli. O všech, co Maxíka sdíleli nevíme, nebo všechny osobně neznáme. Zmíníme tedy ty, s kterými jsme byli v kontaktu. Už od začátku a vlastně vždy nám pomohla a podpořila maminka dvojčátek Eva Hagenová www.nadejeprotynkuaradovanka.cz. Maminka Viktorky www.nadejeproviktorku.cz ve spolupráci s paní Lenkou, která dobrovolně vyrábí krásné náramky aj. nám propůjčila své aukce na Facebooku Andělský bazárek u Lenči.

Obrovský dík patří také společnosti Život dětem za zprostředkování DMS. Paní ředitelce MgA. Márii Křepelkové za milou spolupráci, nadstandardní přístup a poradenství ve chvílích, kdy jsme si nevěděli rady. Opravdu si toho velmi vážíme.

Chtěli bychom poděkovat také všem lidem, kteří nám pomohli s PayPal. Ten nám opakovaně, asi měsíc, blokoval finanční prostředky.

Bohužel průběh sbírky se neobešel bez problémů. Po radosti z vybrané částky jsme zjistili, že k ceně je třeba připočíst DPH. Došlo k tomu pravděpodobně z toho důvodu, že v USA DPH na léky nemají. Původní částka byla však místo USD v EUR, takže by díky kurzu byla i dostačující. Přišly však problémy s Covid-19 a koruna vůči dolaru významně oslabila. V té chvíli jsme se navíc ocitli v situaci, že aplikace v ČR není vůbec jistá. Nastavili jsme tedy cenové rozpětí dle Riška ze Slovenské republiky.

Chceme velmi poděkovat rodičům Riška za neskutečnou pomoc, ochotu, poskytnuté informace a kontakt na nemocnici v Budapešti. Jen díky nim bylo lehčí mít tento záložní plán. Tímto bychom také chtěli popřát Riškovi hodně zdraví. Přejeme mu spousty dalších krásných pokroků.

Chceme také poděkovat za nabídnutou pomoc v problematice řešení DPH panu senátorovi Ing. Tomášovi Jirsovi, jehož kancelář nás kontaktovala a sepsala dopis paní ministryni ve spolupráci s dalšími senátory JUDr. Miroslavem Antlem, JUDr. Ladislavem Faktorem, Ing. Petrem Šilarem a Mgr. Jaroslavem Větrovským. Děkujeme i všem ostatním, co se snažili pomoci, aby DPH bylo odpuštěno.

Chceme také poděkovat FIO bance za pomoc a konzultaci, když nastal problém s oslabující korunou. Také děkujeme za nabídku lepšího kurzu pro případný převod měny.

Bohužel schvalovací proces možnosti aplikace v České republice byl velmi dlouhý. Nemocnice v Maďarsku nám nabídla termín, do kdy se musíme rozhodnout, zda aplikace proběhne u nich, nebo v ČR. Šlo hlavně o to, aby se stihlo vyřídit vše potřebné. Ke schválení do té doby nedošlo. Proto nám byl navrhnut jiný, již opravdu konečný termín 20.4. S paní doktorkou MUDr. Janou Haberlovou, Ph.D. jsme byli od začátku sbírky v častém telefonickém kontaktu a dostávali jsme průběžné informace. Dostali jsme tedy i informaci, že se do tohoto data schválení nestihne. Všichni však na této záležitosti usilovně pracovali a vše bylo na spadnutí. Paní doktorka věřila, že se to povede. Stáli jsme tedy před těžkým rozhodnutím, zda jít na jistotu do Maďarska, nebo risknout aplikaci v ČR. Po dlouhém zvažování jsme se rozhodli a riskli ČR. Vypadalo to, že nás dělí od schválení 1-2 dny. Chceme tímto poděkovat nemocnici v Maďarsku za nabídku možnosti aplikace, paní jménem Stefka Nóra za skvělou komunikaci a spolupráci. I když jsme možnost aplikace u vás nevyužili, velmi si ceníme vašeho přístupu a nabídky.

Nebyli bychom to však my, abychom nevymysleli záložní plán, kdyby nám uteklo Maďarsko a ČR by nevyšla. Takoví střelci nejsme. Oslovili jsme rodiče malého Kacperka Boruty z Polska, jehož rodičům se podařilo mezitím dokončit sbírku. Tito velmi milí lidé nám nabídli pomoc a dali nám kontakt na právníka pana Rafała Janiszewskiego. Ten se nás ihned ujal a situaci s námi začal řešit. Kdyby nám uteklo Maďarsko, dalším plánem byla aplikace v Polsku. Jazyková bariéra tady pro nás odpadá. Ani k této situaci nakonec nedošlo. Pan Rafał Janiszewski nám však nabídl pomoc mnohem širší. Poté co se mu podařilo v Polsku prosadit 0% DPH na léčiva, na které se vybralo ve veřejných sbírkách, nám ještě ten den v noci tuto zprávu poslal. Jsme potěšení, že se nám opět potvrdil velmi milý a srdečný přístup našich polských sousedů. Vždycky jsme je měli moc rádi. Moc vám děkujeme!

Významné poděkování patří paní doktorce MUDr. Janě Haberlové, Ph.D., která dobrovolně, celý proces schvalování aplikace genové terapie vyřizovala, koordinovala a o průběhu nás pravidelně informovala. Věnovala tomu také spoustu svého volného času. Nebýt jí, vůbec by nebyla aplikace v ČR možná.

Poděkování patří i všem lidem, kteří připravovali podklady pro ministerstva a SÚKL. Odvedli obrovský kus práce. Děkujeme vedení nemocnice Motol za umožnění aplikace a ministerstvu, které ji schválilo. Jsme rádi, že se tento velký krok podařil.

Děkujeme také těm, kdo s námi bojovali i ve druhém kole, když bylo potřeba dovybrat kvůli DPH a kurzu. Jste všichni jako sen, prostě neuvěřitelní! To všechno jste zvládli i přes komplikace s Covid-19, což je o to víc úctyhodné. S Covid-19 jsme vlastně bojovali od začátku, i když jsme o tom nevěděli. 1.3 jsme totiž spustili sbírku a týž den se objevil první nemocný v ČR. Výpis z účtu má několik tisíc stran. Spolu s dopisy a vašimi krásnými vzkazy si vše pečlivě schováváme. A jednou si je s Maxíčkem všechny přečteme. Vždy nám totiž dodají nádhernou energii a sílu.

Celá situace se těsně před podpisem smlouvy a převodem platby na účet Motolské nemocnici změnila. Měli jsme už cíl nadosah a místo toho jsme se z ničeho nic ocitli zase v nejistotě a čekání. Chtěli bychom poděkovat Oborové zdravotní pojišťovně za rychlé vyřízení situace a schválení léčby. Také bychom chtěli poděkovat vládě za řešení, které umožnilo genovou terapii všem 3 dětem, jejichž rodiče o ni bojovali. Zároveň nás těší, že vybrané prostředky poslouží Maxíčkovi v další léčbě, a i ostatním pacientům bojujících s touto zákeřnou nemocí. Doufáme, že se po schválení lék dostane i k ostatním dětem, které jej potřebují. Stejně tak k dospělým Spinraza, na kterou už tak dlouho čekají.

Děkujeme členům naší rodiny, přátelům a lidem z našeho blízkého okolí, kteří nám vyjádřili svou podporu. Velké pohlazení a objetí patří naší dceři Niki za to, že s námi to celé, psychicky náročné období statečně vydržela, i když na ni nezbývalo moc času. 

Děkujeme personálu nemocnice Motol za tu nejlepší péči, starostlivost, celkový profesionální a zároveň lidský přístup.

Omlouváme se, pokud jsme někoho zapomněli uvést, ale byly to perné 2 měsíce práce. Naše poděkování patří prostě všem! Za to, jak obrovské srdce máte a jakou šanci Maxík díky vám dostal. Přes všechny komplikace jsme to spolu zvládli a jen díky vám může mít příběh Maxíka šťastný konec!