29.2.2020 Den vzácných onemocnění

Dnes je Den vzácných onemocnění. Mezi ně patří i nemoc, kterou trpím já - Spinální svalová atrofie.
Jako vzácná se označují taková onemocnění, která se vyskytují v méně než 5 případech z 10 tisíc. Vzácnost onemocnění je pro pacienty handicapem. Většinou se jedná o málo známé a málo probádané nemoci. Vzácných diagnóz je popsáno mezi 6 a 8 tisíci. Každý rok je popsáno několik stovek nových diagnóz.
U některých chorob je vcelku jasná prognóza i pravděpodobný vývoj, u mnoha diagnóz ovšem není jasné, co pacienta čeká, jak se budou příznaky vyvíjet ani jak správně léčit.
Den vzácných onemocnění se koná každoročně poslední únorový den. Smyslem této akce je ukázat široké veřejnosti i těm, kdo se podílejí na rozhodování o otázkách zdravotní a sociální péče, co vzácná onemocnění jsou a co znamenají pro život pacientů.
#rarediseaseday #vzacni2020