Jak můžete pomoci

Maxík bude mít 2. narozeniny za

Maxíkovi zbývají poslední měsíce na léčbu genovou terapií. Tato léčba by mu dala bezpochyby šanci na lepší život. Jakmile oslaví 2 narozeniny, terapie již není možná. Tato léčba je však velmi nákladná a schválená pouze v USA, některé zdroje uvádí 2 000 000 euro. Vybrat takovou sumu nám přišlo nereálné, ale některé země jako Maďarsko, Polsko, Slovensko, Portugalsko a jiné, již na genovou terapii pro takto nemocné děti peníze vybrali. Některé dokonce v rekordně krátkém čase (příkladem je Belgie, kde sbírka trvala jen pár dnů). Navíc nás každý den lidé kontaktují a podporují nás, abychom na nic nečekali a sbírku vyhlásili. Právě to nám dodalo odvahu.

Proto bychom se chtěli pokusit o zázrak i v České republice. Doufáme, že je zde hodně dobrých lidí, které příběh našeho Maxíka oslovil a není jim jeho osud lhostejný. Jako rodiče nedokážeme žít s myšlenkou, že jsme se o to alespoň nepokusili. Pomůžete nám? Začíná nám boj s časem...

AKTUÁLNĚ: Vzhledem k situaci jsme nuceni pokračovat ve sbírce. Oficiální částka v USA za genovou terapii lékem Zolgensma je 2 125 000 dolarů + k tomu je nutno připočítat 10% daň. V ceně také není zahrnuta cena hospitalizace, různých vyšetření a testů. Stojí proti nám i slábnoucí koruna.
Pokud by nevyšla možnost aplikace v ČR, je další možností Maďarsko. Odhadovaná kalkulace aplikace v Maďarsku je 2,3-2,5 milionů dolarů. (cena léku, dovoz léku, testy, vyšetření a aplikace léku. V ceně není 3 měsíční ubytování ani cenová rezerva pro případné komplikace)

Transparentní účet

Maxíka můžete podpořit zasláním libovolné částky na níže uvedené účty nebo přes PayPal. Kliknutím na odkaz se prokliknete na stav účtu. Není nutné zadávat variabilní symbol. Účet je zřízen na náš spolek.

Účty jsou vedené u: Fio banka, a.s., Milennium Plaza, V celnici 10, 117 21, Praha 1

Transparentní účet v Kč:

2801772333 / 2010

IBAN: CZ6520100000002801772333

BIC/SWIFT: FIOBCZPPXXX

Stav účtu zjistíte zde

Transparentní účet v EUR:

2401772334 / 2010

IBAN: CZ5620100000002401772334

BIC/SWIFT: FIOBCZPPXXX

Stav účtu zjistíte zde

Transparentní účet v USD:

2701772336 / 2010

IBAN: CZ3720100000002701772336

BIC/SWIFT: FIOBCZPPXXX

Stav účtu zjistíte zde

Poplatek za příchozí platbu bance je 5 USD.

DMS

Stav DMS k 31.3.2020 je 608 741 Kč

Tímto dnem jsme DMS ukončili a předáváme je Adámkovi, který teď potřebuje vaši pomoc nejvíce. www.adamkovacesta.cz

Chceme též poděkovat Život dětem o.p.s. za zprostředkování, pomoc a skvělou spolupráci. 

 

PayPal

Sbírka přes PayPal: 

paypal.me/pools/c/8n1k8yCEIe

Ostatní pomoc-od dobrých lidí, kteří nám nabídli pomocnou ruku

Z čista jasna se objevili 3 andělé (Martina, Veronika a Blanka). Nabídli nám svoji pomoc a my ji přijali. Jsou to úžasné hodné duše, kterých si nesmírně vážíme za to, co pro nás dělají. Patří jim náš velký dík!!! Kromě každodenní psychické podpory, založili také:

Podpořila nás i maminka, která má stejně nemocnou holčičku Viktorku www.nadejeproviktorku.cz Ve spolupráci s paní Lenkou, která vyrábí krásné náramky aj. nám propůčila své aukce Andělský bazárek u Len https://www.facebook.com/groups/2340064142776687/ Budeme rádi, když Viktorku na oplátku také podpoříte.

Moc vám všem děkujeme! 

Šiřte příběh Maxíka mezi své přátelé, známé, rodinu...

Šířením Maxíkova příběhu se informace dostanou k většímu počtu lidí a tím se zvyšuje šance, že se nám podaří potřebnou částku vybrat a léčbu pro Maxíka zajistit.

Jak to tedy udělat?

  • lajkujte Maxíkovu stránku nebo příspěvky na Facebooku a Instagramu (najdete v pravém horním rohu této stránky)
  • sdílejte Maxíkovy příspěvky nebo stránku i se vzkazem proč ji sdílíte
  • pozvěte své přátelé, ať se stanou fanoušky Maxíkovy stránky (v panelu Komunita na pravé straně Maxíkova Facebooku je možné naráz pozvat větší množství vašich přátel)

Sbírku organizuje:

S Maxíkem v boji proti SMA z.s.

IČO: 08932841

sídlem: Stádlo 368/27, Ostrava-Krásné Pole, 72526

Spisová značka: L 19083 vedená u Krajského soudu v Ostravě

Sbírkové povolení: Č.j. MSK 30447/2020-schváleno od 1.3.2020

Sbírka je vypsána především na Maxíka a jeho potřeby. V případě vybrání vysoké částky, která by i přesto nepokryla náklady na lék, nebo v případě jiné komplikace, by část peněz byla použita na rehabilitace a pomůcky, které Maxík ke svému životu potřebuje. Další část peněz bychom rozdělili mezi děti trpící stejnou nemocí.

Všechny dary do sbírky jsou odčitatelná položka od základu daně. Potvrzení o příjetí daru k daňovému odpočtu Vám na požádání vystavíme. Stáhněte si prosím dokument, vyplňte pouze červeně označený text, ponechte ve formátu Word a zašlete jej k nám na email darypromaxika@seznam.cz k potvrzení

potvrzeni-o-daru-vzor.docx docx, 24 KB