AKTUÁLNÍ INFORMACE

Proplacení terapie Zolgensma pojišťovnami

30.4 Oborová zdravotní pojišťovna dnes vydala na základě doplněných podkladů z FN Motol rozhodnutí o schválení úhrady LP Zolgensma dle par. 16 Zákona č.48/1997 Sb. S naší pojišťovnou jsme měli vždy ty nejlepší zkušenosti a opět jsme se nezklamali. Tímto chceme poděkovat pojišťovně OZP za rychlé vyřešení nelehké situace v které se ocitli.

27.4 V tuto chvíli máme potvrzenou informaci, že se i naše pojišťovna (byť nebyla panem premiérem jmenována) zabývá schválením terapie Zolgensma pro Maxíka. 

Pokud tedy dojde k zaplacení terapie pojišťovnou, k úhradě z naší strany nedojde. S Krajským úřadem Moravskoslezského kraje jsme řešili pro nás nepříjemnou situaci ohledně sbírky a vybraných peněz. Bylo nám sděleno, že není možné prostředky vracet a s penězi musí být naloženo dle účelu sbírky, tak jak je oficiálně stanoveno, tedy:

"Sbírka je určena na podporu Maxmiliána M., který od svého narození trpí nevyléčitelnou nemocí, spinální svalovou atrofií. Výtěžek půjde na zajištění léků a léčiv, které nejsou hrazeny z veřejného zdravotního pojištění a na následné náklady spojené s jejich aplikací. Dále na nákup podpůrných prostředků, které povedou ke zlepšení kvality jeho života, konkrétně na zajištění kompenzačních pomůcek, rehabilitačních pomůcek a na samotné rehabilitace, dále na úhradu osobní asistence. Z výtěžku sbírky mohou být podporovány i jiné děti a osoby trpící spinální svalovou atrofií."

Celá sbírka je pod dohledem Krajského úřadu Moravskoslezského kraje. Chceme tedy ubezpečit zlé jazyky, že není v naší moci s prostředky nakládat jakkoliv se nám zlíbí a vždy musí být vše doloženo.

Část prostředků bude Maxíkovi ponechána na nákladné rehabilitace, pomůcky apod. a část prostředků rozdělíme mezi děti a osoby se Spinální svalovou atrofií. Jakým způsobem to provedeme se musíme rozmyslet a poradit. A budeme to řešit až v době, kdy bude mít Maxík terapii za sebou vč. 3 měsíční lhůty a vše se vrátí do normálu. Celá situace se musí nejdříve uklidnit a vyřešit.

Aplikace Zolgensma

26.4 Nemáme žádné bližší informace co se týče vyjádření pana premiéra Babiše. Neobdrželi jsme ještě ani vyjádření od naší pojišťovny. V tuto chvíli tedy není v naší moci se k této situaci blíže vyjadřovat.

21.4 Dnes jsme byli potěšeni výbornou zprávou. Byla nám umožněna aplikace genové terapie Zolgensma v Motolské nemocnici. V následujících dnech Maxík podstoupí testy na protilátky a bude sepsána smlouva ohledně aplikace. K té by mělo dojít během května. Informaci si můžete předčíst na stránkách Ministerstva zdravotnictví zde.

15.4 Možná to vypadá, že se nic neděje, ale opak je pravdou. Co se týče sbírky. Kurz jde směrem dolů a v tuto chvíli je částka dostačující. Radost z toho nám bohužel kazí stres a problémy s podáním Zolgensma.

Jak jsme již dříve uvedli na stránkách-jsme v kontaktu s nemocnicí Motol a paní doktorka Haberlová vynakládá velké úsilí na to, aby proběhla aplikace u nich. Administrativní zátěž v naší republice je však obrovská, s porovnáním s ostatními zeměmi až nepochopitelná, proto vše trvá tak dlouho.
S nemocnicí v Budapešti je komunikace perfektní. S aplikací mají zkušenosti, jelikož proběhla již u 3 dětí. Nyní je pevně stanoven termín do kdy je nutné se vyjádřit, aby stihli zajistit vše potřebné. Kromě nás již řeší také Alexe ze Slovenska, proto potřebují čas, aby vše stihli. Pokud se tedy do té doby nepodaří potvrdit nemocnici Motol 100% možnost aplikace v ČR, pojedeme do Maďarska. Jen to je totiž v tuto chvíli jediná jistota.

Možná Vám není jasné, proč nejedeme rovnou, ale nechceme to vzdávat. Na všem se intenzivně pracuje a od začátku jsme počítali s tím, že vše bude probíhat u nás. Aplikace v Maďarsku sebou přináší nutnost tlumočníka a 3 měsíčního pobytu, kdy se naše rodina musí rozdělit. Doma máme navíc vše zařízeno tak, abychom byli co nejvíce v bezpečí před Covid-19. I když je naše naděje každým dnem čím dál menší, pořád doufáme, že se to podaří a aplikace proběhne v ČR…

Nejčastější otázky

Jelikož se v některých zdrojích na internetu a médiích šíří různé informace, které nejsou vždy pravdivé. Navíc máme Messenger na sociálních sítích, i email zaplněný zprávami s otázkami stejného typu a není již v našich možnostech každému jednotlivě odpovídat. Přidali jsme kategorii "Nejčastější otázky" https://www.pribehmaxika.cz/nejcastejsi-otazky 

Anglická verze webu

Nově přidána i anglická verze webu. (mění se kliknutí na vlaječku v pravém horním rohu) Velké poděkování patří paní Olze za překlad. Případné chyby prosím omluvte, vše řešíme za pochodu.

Musíme ve sbírce pokračovat dál

22.3 Citíme povinost Vám osvětlit znovuspuštění sbírky. Co se týče kurzu, nejsme analytici, ani spekulanti s měnou, přesto jsme se informovali, zda se nemůže propadnout koruna. Bylo potvrzeno, co nam říkal i selský rozum a to, že koruna bude +/- stejná, Covid-19 je přece všude..omyl, koruna je prostě jako plášť ve větru. Bohužel není v našich silách řídit sbírku, odpovídat dárcům, potvrzovat dary do daní a do toho se učit finanční analýzu měn. Vše od A do Z děláme a řídíme sami, nemáme najatou žádnou agentůru a stále máme prcka, s kterým je třeba rehabilitovat, dcerku s kterou je třeba si hrát a práci, které je potřeba se věnovat. Po konzultaci s analytikem banky, po propadu měny, nám bylo doporučeno neměnit.

Co se DPH týče, až je takřka hotovo, dozvíme se, že je potřeba platit DPH... To, že to nebylo řečeno na začátku je zbytečné řešit.. Jediné, co nám ze strany nemocnice poradili je, že máme pokračovat ve sbírce dále. Cílová cena sbírky? Zatím neví...
Co se samotmé aplikace týče, Motol není vůbec jistá a stále nemáme cenovou kalkulaci z jejich strany. Sama paní doktorka se již zmínila, že by nás v nejhorším předala do Budapešti.
Takže jsme se zkontaktovali s rodiči Riška z SK, kteří tam aktuálně jsou. Kalkulaci z Maďarska, kterou dostali z kraje března je 2,3mil. USD -2,5mil.USD. I proto jsme částku byli nuceni zvýšit, protože když nám dá Motol vale, chyběly by nám peníze. O kalkulaci přímo pro nás jsme požadali, čekáme na odpověď.

Není to tedy z naší strany žádná partyzánština, či hatění sbírek ostatním. Bohužel nám běží čas a hlavně šlapeme cestu dalším dětem.

Máme 100%, DĚKUJEME!

10.3. 100%!!! Je neuvěřitelné co jsme spolu za těch pár dní dokázali.DĚKUJEME!!
Vše ale není jednoduché, tak jak se zdá. Nikdo nečekal, že sbírka půjde takovým tempem. Stále čekáme na konečnou kalkulaci léku. Ta navíc obsahuje DPH, což nikdo z nás nevěděl. Náš IT také nastavil nevýhodný kurz, proto částka ukazuje 100%. Stále také nevíme, zda bude možná aplikace ve FN Motol. Pokud ne, částka se dost navýší. Je nutné také provést několik vyšetření. Maxík musí absolvovat test na protilátky. Máme obrovskou radost, ale musíme počkat, než se vyřeší tyto záležitosti, které jsou stěžejní. Buďte k nám prosím shovívaví