Maxík pomáhá

Jak již bylo několikrát avizováno, vláda našla řešení, aby pro všechny 3 děti a pro schválení i pro ostatní, byla terapie uhrazena pojišťovnou. K úhradě Zolgensma z naší strany tedy nedojde. S Krajským úřadem Moravskoslezského kraje jsme řešili pro nás nepříjemnou situaci ohledně sbírky a vybraných peněz. Bylo nám sděleno, že není možné prostředky vracet a s penězi musí být naloženo dle účelu sbírky, tak jak je oficiálně stanoveno, tedy:

"Sbírka je určena na podporu Maxmiliána M., který od svého narození trpí nevyléčitelnou nemocí, spinální svalovou atrofií. Výtěžek půjde na zajištění léků a léčiv, které nejsou hrazeny z veřejného zdravotního pojištění a na následné náklady spojené s jejich aplikací. Dále na nákup podpůrných prostředků, které povedou ke zlepšení kvality jeho života, konkrétně na zajištění kompenzačních pomůcek, rehabilitačních pomůcek a na samotné rehabilitace, dále na úhradu osobní asistence. Z výtěžku sbírky mohou být podporovány i jiné děti a osoby trpící spinální svalovou atrofií."

Celá sbírka je pod dohledem Krajského úřadu Moravskoslezského kraje. Chceme tedy ubezpečit zlé jazyky, že není v naší moci s prostředky nakládat jakkoliv se nám zlíbí. Vždy musí být vše doloženo a v souladu s účelem sbírky.

Část prostředků bude Maxíkovi ponechána na nákladné rehabilitace, pomůcky, léčbu apod. (péče je celoživotní, náklady na dítě s SMA jsou velice vysoké, od 500 tisíc-1,5 mil. za rok viz. kategorie léčba a pomůcky) a část prostředků pomůže jiným dětem nebo osobám se spinální svalovou atrofií.

Jsme v kontaktu s organizacemi, které nám budou dávat kontakty na rodiny/osoby s SMA, které potřebují pomoc. Vše však začneme řešit až v době, kdy bude mít Maxík terapii za sebou vč. 3 měsíční lhůty, kdy se může vyskytnout mnoho vedlejších účinků. 

 

Připravujeme...