Otázky

Nejčastější otázky

Kdy podstoupí Maxík genovou terapii?

Aplikace již proběhla 14.5.2020 v Motolské nemocnici. 

Jak to bylo s částkou DPH, kterou vám chtěl vzít stát?

Jedná se o 10% DPH z nákupu léku. DPH obecně platí na všechny léky nejen v ČR ale i ve všech státech EU. V této záležitosti jsme paní ministryni osobně kontaktovali. Paní ministryně nám odpověděla, že Finanční správa ani Ministerstvo financí ze zákona nemohou v individuálních případech odpouštět daně. Ani ministr financí toto právo nemá. Nicméně se možnosti řešení snažila najít a stále snaží. A to nejen s kolegy na Ministerstvu financí a ve Finanční správě, ale také s nemocnicí a Ministerstvem zdravotnictví. Lék by dani nepodléhal pouze v případě, že by se jednalo o přípravek vyrobený z lidské krve (vyjímka ze zákona o DPH platná v celé EU). Paní ministryně to řeší osobně i s panem profesorem Prymulou.

Chceme upozornit, že problematika odpuštění DPH je pro nás aktuální pouze v případě, bude-li aplikace probíhat v České republice. DPH musíme platit i Maďarsku v případě aplikace u nich. Byť nižší sazbu, ale musíme ji zaplatit. Celá záležitost pravděpodobně vznikla tím, že USA DPH na léky nemá.

Pomáhal Vám někdo s vytvořením sbírky pro Maxíka?

Nepomáhal. Vše jsme si zařídili sami (já+manžel). Stránky nám darovala firma se kterou se už nějakou dobu známe. Původně měly být pro podporu Maxíka a informovanosti o jeho nemoci. Na poslední chvíli jsme je doladili do finální podoby. Veškerý obsah jsme vkládali a vymýšleli po nocích, když děti spaly. Mezitím jsme se snažili co nejrychleji zařídit sbírku a potřebné formality. Také jsme se museli naučit jak vytvořit rámeček na Facebook nebo letáček apod. Hodně jsme toho zařizovali souběžně s probíhajícím intenzivním hiporehabilitačním pobytem. Bylo to opravdu velmi náročné. 

Umře Maxík pokud Zolgensmu nedostane?

Neumře. Nikdy jsme nic takového nikde nenapsali. Maxík je nyní léčen Spinrazou. Takže pokud jí dostává, tvoří se mu potřebná bílkovina v těle a není ohrožen na životě. Platí však to, že Spinraza nedokáže vyléčit podstatu nemoci. Spinraza nemoc zpomaluje, pozastavuje popř. dokáže zlepšít některé motorické funkce. Musí se aplikovat lumbální punkcí co 4 měsíce. Kdyby se dávka vynechala, jeho stav by se začal zhoršovat.

Bude Maxík po Zolgensmě zdravý a vypadat, jako každé jiné dítě?

Samozřejmě by jsme si to všichni přáli. Terapie ovšem není všemocná. Není to tak, že ji dítě dostane, zázrakem se uzdraví a začne běhat. (Toto může být pouze v případě, podá-li se před propuknutím prvních příznaků) To jsme ani nikdy neřekli. Naším přáním je, aby byl Maxík alespoň samostatný vozíčkář. Zolgensma vyléčí snad jednou pro vždy hlavně příčinu nemoci. Ale to co odumřelo tzn. "motoneurony" (před tím než začla jakákoliv léčba) už nikdo zpět nevrátí. Maxík je SMA 2 a pořád jde kupředu. Navíc sám chce, což je to nejdůležitější. Pořád se o něco nového snaží. Proto věříme, že má díky genové terapii šanci dosáhnout dobrých výsledků. Každý pokrok je ale výsledkem dlouhodobé práce, v řádech let. Důležité je s dítětem pravidelně, každodenně rehabilitovat viz. kategorie léčba a pomůcky.

Nemůžu na účtu najít svojí platbu, došla v pořádku?

Některé platby se na účet připisují se zpožděním. Zkuste počkat na druhý den. Vyfiltrujte si jeden konkrétní den a hledejte podle jména. Také doporučujeme prohlížeč Chrome, v jiných může být problém se zobrazením.